Fra samtykke til reservasjonsrett
Med utgangspunkt i de vurderinger som fremkommer i høringsnotatet, har jeg ingen motforestillinger til at reglene om behandling av personopplysninger endres, og som forbund bør vi gi vår støtte til det fremlagte endringsforslaget.
Forbundsleder, Hold Pusten nr. 2-2012 Kreftregisterforskriften er ute på høring. Endringsforslaget dreier seg om behandling av opplysninger om personer som har deltatt i et screeningsprogram. I høringsnotatet hentes mammografiprogrammet og masseundersøkelser mot livmorhalskreft frem som eksempler på hva endringsforslaget egentlig omhandler. Frivillighet Konkret omfatter endringsforslaget regler om behandling av opplysninger om de som har deltatt i et screeningsprogram og havnet i kategorien ”negative funn”. Med andre ord de som defineres som friske og Kreftregisterets rett til å kunne lagre og behandle personopplysninger. Kreftregisteret har ansvar for driften av screeningsprogrammene, og fra departementets side påpekes det at screeningsprogrammene er en viktig del av det totale helsetilbudet. Utgangspunktet for norsk rett er at behandling av helseopplysninger skal være basert på frivillighet og samtykke. Dette har med personvern og autonomi å gjøre. Gode argumenter I høringsnotat vises det til at dagens regelverk stiller ulike krav for å kunne behandle personopplysninger innhentet gjennom et screeningsprogram. Dersom en screeningsundersøkelse gir positive funn, kan opplysninger behandles i Kreftregisteret uten samtykke, men dersom undersøkelsen er negativ kan opplysningene kun behandles dersom den registrerte har gitt samtykke til permanent registrering. Det forutsettes at en ved negative funn innhenter gyldig samtykke dersom personidentifiserbare opplysninger skal registreres. Dersom dette ikke skjer, må opplysninger som i utgangspunktet er innhentet og registrert på lovlig vis, slettes etter at opplysningene er kvalitetssikret. I høringsnotatet argumenteres det for at personopplysninger knyttet til negative funn er av stor betydning for drift og administrering av screeningsprogrammene, samtidig som opplysningene er verdifulle for forskning, planlegging, evaluering og kvalitetssikring av tjenestetilbudet. Argumentene er gode og det er en verdi i seg selv dersom all innsamlet data gir et riktig grunnlag for å evaluere, kvalitetssikre og videreutvikle et screeningsprogram, samtidig som opplysningene gir grunnlag for forskning innen fagområdet. Dette dreier seg om samfunnets interesse og behovet for å utvikle kunnskap. Men samfunnets interesse må veies opp mot enkeltindividets rettigheter og krav til personvern. Gi vår støtte I høringsnotatet uttrykker departementet at registrering av personopplysninger i forbindelse med negative funn anses å være en relativt beskjeden personvernulempe, og at en gjennom retten til å reservere seg, selv kan bestemme om personopplysningene skal kunne lagres permanent i Kreftregisteret. Ifølge departementets vurderinger er endringsforslaget innenfor rammen av personverndirektivet. Forslaget til vedtektsendringene berører arbeidsområder der våre medlemmer har sitt virke. Med utgangspunkt i de vurderinger som fremkommer i høringsnotatet, har jeg som forbundsleder ingen motforestillinger til at reglene om behandling av personopplysninger endres, og som forbund bør vi gi vår støtte til det fremlagte endringsforslaget.
